– Global Scorecard destaca las necesidades insatisfechas de los pacientes con eccema en todo el mundo y las estrategias para abordarlas
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Un nuevo estudio encuentra baja satisfacción con el tratamiento, control deficiente de los síntomas, alta carga psicosocial y deficiencias en la atención centrada en el paciente para pacientes con eccema en todo el mundo.
SANTA BARBARA, California, 6 de abril de 2022 /PRNewswire/ — La Iniciativa mundial del paciente para mejorar la atención del eccema (GPIIEC), una asociación de once organizaciones de pacientes, publicó hoy un informe global sobre la atención del paciente con eccema en ocho países: Australia, Canadá, Dinamarca, Francia, Italia, Alemania, Estados Unidos y el Reino Unido. La Iniciativa es una colaboración global para establecer un “criterio” común para evaluar la capacidad de respuesta de los sistemas de salud a las necesidades de los pacientes y sus cuidadores, y para identificar oportunidades de mejora.
El eccema es una afección inflamatoria crónica recurrente de la piel que afecta aproximadamente del 15% al 20% de los niños y del 1% al 3% de los adultos en todo el mundo, lo que genera una carga significativa para los pacientes y una gran demanda en los sistemas de atención médica. Una encuesta global realizada por GPIIEC que recibió más de 3.200 respuestas encontró que los pacientes en todos los países, y en particular aquellos que viven con eccema de moderado a severo, están luchando para lograr el control a largo plazo de sus síntomas de eccema e informan una satisfacción limitada con los tratamientos actuales.
El eccema mal controlado que no se puede abordar por completo con los tratamientos existentes afecta sustancialmente la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes. Según las descripciones de los pacientes adultos sobre su salud, renunciarían a entre el 17 y el 36% de su esperanza de vida restante para recuperar una salud perfecta. Los principales impulsores de este detrimento en la calidad de vida fueron el dolor y la incomodidad del eccema y los efectos sobre la salud mental, como la ansiedad y la depresión.
“Tenemos trabajo por hacer para mejorar la atención de las personas con eccema en todo el mundo. Estos datos nos ayudan a ver las brechas y saber dónde centrar nuestra atención”, dijo Marjolaine Hering, de la Association Française de l’Eczema.
El eccema de moderado a grave es complejo y crónico, y exige un alto grado de participación del paciente en el tratamiento continuo de los síntomas. Sin embargo, la capacitación para este rol es mínima y falta la participación de los pacientes en las decisiones de tratamiento en casi todos los países encuestados. Curiosamente, la toma de decisiones compartida, definida como preguntar a los pacientes y cuidadores sobre sus prioridades durante una visita médica, predijo el control de los síntomas. Este hallazgo sugiere que dicha participación puede mejorar la atención médica y los resultados, y sirve como objetivo para la mejora de los sistemas de salud en cada país.
“A través de esta iniciativa, estamos descubriendo cómo les está yendo a los pacientes en nuestro país y en todo el mundo y aprendiendo de otras organizaciones de pacientes cómo abogar por una mejor atención médica y apoyo para las personas con eccema”, dijo Thomas Schwennesen del Deutscher Neurodermitis Bund en Alemania.
Acerca de Global Patient Initiative to Improve Eczema Care (GPIIEC)
GPIIEC es un esfuerzo dirigido por una organización de pacientes para medir el desempeño de los sistemas de salud para satisfacer las necesidades de las personas con eccema (dermatitis atópica) y sus cuidadores utilizando una metodología común para permitir comparaciones directas. Para más información, visite: www.improveeczemacare.org
Acerca de Global Parents for Eczema Research (GPER)
GPER es una organización de base sin ánimo de lucro con sede en California cuya misión es mejorar la calidad de vida y reducir el sufrimiento de los niños con eccema moderado a severo y sus familias. Para más información,visite: www.parentsforeczemaresearch.com
