-PTC Therapeutics anuncia el lanzamiento del octavo programa anual de premios STRIVE™ para financiar iniciativas en beneficio de la comunidad de la distrofia muscular de Duchenne
– El programa de subvenciones de 2022 se centrará en iniciativas de innovación y transición a la edad adulta
– El plazo de presentación es hasta el 18 de marzo de 2022
SOUTH PLAINFIELD, N.J., 18 de enero de 2022 /PRNewswire/ — PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) ha anunciado hoy el lanzamiento del octavo programa anual de premios STRIVE™ para la distrofia muscular de Duchenne. A través de este programa, PTC concede subvenciones a organizaciones de defensa del paciente que se comprometen a desarrollar iniciativas que abordan las necesidades no cubiertas de la comunidad de Duchenne. Las organizaciones pueden solicitar una subvención para financiar sus proyectos centrados en una de las dos categorías: Innovación o Transición a la edad adulta.
“Las organizaciones locales e independientes desempeñan un papel vital en el apoyo y la orientación de las personas que viven con Duchenne y sus familias en su camino hacia hitos antes inalcanzables. Estamos entusiasmados con la revisión de las propuestas y esperamos el gran trabajo que las organizaciones llevarán a cabo con las subvenciones STRIVE”, dijo Mary Frances Harmon, Vicepresidenta Senior de Relaciones Corporativas de PTC Therapeutics.
Hasta hace poco, los niños con Duchenne no solían vivir más allá de la adolescencia1; sin embargo, las mejoras en el tratamiento y el manejo de la enfermedad de Duchenne han aumentado la esperanza de vida, y ahora muchos pacientes de Duchenne viven hasta bien entrados los 30 y los 40 años.1,2 Como resultado, hay una necesidad creciente de apoyo psicosocial para la comunidad de Duchenne.3 El futuro de las personas que viven con Duchenne se está ampliando y los programas innovadores que proporcionan apoyo y fomentan la independencia son de infinito valor.
Desde su creación, el programa STRIVE ha apoyado más de 35 iniciativas de pacientes de organizaciones sin ánimo de lucro de 20 países. Los anteriores beneficiarios de la subvención STRIVE han desarrollado programas de apoyo a la transición de la adolescencia a la edad adulta, han mejorado el acceso al diagnóstico y al tratamiento, han proporcionado cuidados físicos y sociales vitales a los afectados y a sus cuidadores, han creado oportunidades profesionales para los adultos con Duchenne y han aumentado la concienciación sobre la enfermedad en entornos educativos, públicos y sanitarios.
El proceso de solicitud para 2022 está abierto a las organizaciones de defensa de los pacientes. La fecha límite de presentación es el 18 de marzo de 2022. Las organizaciones elegibles pueden presentar propuestas a través de un formulario de solicitud disponible en el sitio web de STRIVE de PTC. Los ganadores del premio STRIVE 2022 se anunciarán en septiembre.
Acerca del programa STRIVE™ Awards
PTC lanzó el programa de premios Strategies to Realize Innovation, Vision, and Empowerment (STRIVE) en 2015 para apoyar iniciativas que beneficien a la comunidad de Duchenne aumentando la concienciación, el diagnóstico y la educación y fomentando el desarrollo de futuros defensores de los pacientes. Cada año, un panel independiente de expertos externos con conocimientos en enfermedades raras, defensa de los pacientes e iniciativas de financiación juzga las candidaturas por su innovación, visión y empoderamiento. Si desea más información sobre el programa y ayuda para redactar las propuestas de subvención, visite el sitio web de STRIVE.
Acerca de la distrofia muscular de Duchenne
La distrofia muscular de Duchenne, que afecta principalmente a los varones, es un trastorno genético raro y mortal que provoca una debilidad muscular progresiva desde la primera infancia y conduce a la muerte prematura a mediados de la veintena debido a una insuficiencia cardíaca y respiratoria. Es un trastorno muscular progresivo causado por la falta de proteína distrofina funcional. La distrofina es crítica para la estabilidad estructural de todos los músculos, incluyendo los esqueléticos, del diafragma y del corazón. Los pacientes con Duchenne pueden perder la capacidad de caminar a partir de los diez años, seguido de la pérdida del uso de los brazos. Posteriormente, los pacientes de Duchenne sufren complicaciones pulmonares que ponen en peligro su vida y que requieren asistencia respiratoria, así como complicaciones cardíacas al final de la adolescencia y sobre los veinte años.
La Asociación de Distrofia Muscular y el Parent Project Muscular Dystrophy ofrecen más información sobre la enfermedad de Duchenne. Además, hay información y recursos disponibles en www.duchenneandyou.com.
Acerca de PTC
PTC es una empresa biofarmacéutica mundial impulsada por la ciencia y centrada en el descubrimiento, el desarrollo y la comercialización de medicamentos clínicamente diferenciados que proporcionan beneficios a los pacientes con trastornos raros. La capacidad de PTC de innovar para identificar nuevas terapias y poder comercializar productos a nivel mundial es la base que impulsa la inversión en una sólida y diversificada cartera de medicamentos transformadores. Nuestra misión es proporcionar acceso a los mejores tratamientos para los pacientes que tienen pocas o ninguna opción de tratamiento. La estrategia de la empresa consiste en aprovechar su sólida experiencia científica y clínica y su infraestructura comercial mundial para llevar las terapias a los pacientes. Creemos que esto nos permite maximizar el valor para todas nuestras partes interesadas. Para obtener más información sobre PTC, visítenos en www.ptcbio.com y síganos en Instagram, Facebook, Twitter, y LinkedIn.
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Referencias
- Muscular Dystrophy Association. Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). Disponible en: https://www.mda.org/disease/duchenne-muscular-dystrophy Accessed: October 2021.
- National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Muscular Dystrophy: Hope Through Research. Disponible en: https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Hope-Through-Research/Muscular-Dystrophy-Hope-Through-Research#3171_9 Acceso: Octubre de 2021
- Birnkrant DJ, et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 1: diagnosis, and neuromuscular, rehabilitation, endocrine, and gastrointestinal and nutritional management. Lancet Neurol. 2018; 17:251–267.