–La Iniciativa de Datos sobre la Enfermedad de Alzheimer lanza un nuevo AD Workbench para fomentar una mayor innovación mundial en investigación y acelerar los avances en la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas
¡Recibe notificaciones de las últimas noticias, artículos y mucho más!
La plataforma ofrece a los científicos acceso abierto a más datos y nuevas herramientas
SEATTLE, 17 de noviembre de 2020 /PRNewswire/ — Hoy se lanza la Iniciativa de Datos sobre la Enfermedad de Alzheimer (ADDI) y su Workbench sobre la enfermedad de Alzheimer (AD), una plataforma basada en la nube para que los científicos aceleren los descubrimientos e innovaciones para la AD y las demencias relacionadas. ADDI es un nuevo esfuerzo global que tiene como objetivo avanzar en la innovación AD conectando a los investigadores con los datos necesarios para generar información e informar sobre el desarrollo de tratamientos mejorados y herramientas de diagnóstico. ADDI, una organización de investigación médica 501(c)(3), fue creada por una coalición de socios para aumentar el intercambio de datos relacionados con la demencia entre los investigadores y proporcionar nuevas formas de experimentar con los conjuntos de datos más fiables.
Durante décadas, los científicos han hecho progresos limitados en la investigación y la terapia del Alzheimer, a pesar de que el Alzheimer es una de las principales causas de muerte en todo el mundo con atención que se estima que cuesta más de un billón de dólares al año. Ahora más que nunca, se necesita un mayor intercambio de datos para generar descubrimientos innovadores en la investigación de AD. El avance es posible: el acceso limitado a los datos no debe ser una barrera.
La idea de ADDI se inició en 2018, después de que Bill Gates reuniera a una coalición de socios interesados en mejorar la AD y el intercambio de datos de demencias relacionadas con el objetivo de hacer avanzar la innovación cada vez más rápido hacia mejores tratamientos y herramientas de diagnóstico.
“La necesidad de tratamientos nuevos y más eficaces para la enfermedad de Alzheimer nunca ha sido mayor. Una mejor comprensión de la enfermedad nos ayudará a detectarla y diagnosticarla antes. Debería ser más fácil para las personas encontrar, inscribirse y permanecer en los ensayos clínicos, y debemos acelerar el ritmo del descubrimiento y la innovación. Los datos pueden desempeñar un papel fundamental en los avances”, dijo Bill Gates. “Los datos son una herramienta tremendamente poderosa que se puede aprovechar mejor para comprender y reducir el impacto de AD. Es lo que AD Workbench está diseñado para hacer.”
El AD Workbench facilitará la interoperabilidad entre plataformas de datos y permitirá a los investigadores trabajar con múltiples conjuntos de datos. Con un modelo federado de uso compartido de datos, AD Workbench permite a los investigadores con permiso importar sus conjuntos de datos, acceder y transferir datos desde otras plataformas. También les permite trabajar de forma segura con conjuntos de datos anónimos que no se pueden transferir debido a la privacidad de los datos, la regulación y las leyes locales. Dentro de la plataforma, los usuarios tienen un espacio de trabajo personalizado donde pueden garantizar el control de calidad, armonizar los datos y analizar los datos dentro de la plataforma. Pronto AD Workbench proporcionará a los investigadores y científicos de datos la capacidad de compartir ideas de código y crowdsource.
“No hay límites a la innovación que puede surgir de los investigadores que trabajan juntos con más datos que nunca”, dijo Tetsu Maruyama, director ejecutivo de ADDI. “Eso es lo que hace que Workbench sea tan emocionante, y es solo el principio. Workbench seguirá evolucionando con los datos de la comunidad de investigación, lo que permitirá a los científicos trabajar con nuevas herramientas y más datos.”
Workbench aumentará el acceso a muchos tipos de datos que acelerarán nuestra comprensión básica de la AD y las demencias relacionadas y progresarán hacia nuevos tratamientos mediante:
- Permitir a los científicos combinar datos de múltiples estudios para fortalecer la comprensión más allá de lo que se podría aprender de un solo estudio;
- Permitir a los investigadores revisar los conjuntos de datos existentes con nuevos métodos y tecnologías analíticas; y
- Acelerar la investigación futura rompiendo las barreras tradicionales de investigación.
“Hay un enorme poder en el intercambio de datos y la capacidad de armonizar los datos en varios grupos”, dijo la Dra. Reisa Sperling, Directora del Centro de Investigación y Tratamiento del Alzheimer, Brigham and Women’s Hospital. “AD Workbench facilitará el acceso y la exploración de datos de nuevas maneras y ampliará las oportunidades de colaboración.”
ADDI fomentará un entorno que apoye y facilite la capacidad de los investigadores para compartir datos proporcionando recursos. Además de AD Workbench, ADDI ha recopilado herramientas existentes y ha creado nuevas herramientas que ayudarán a los investigadores a navegar por los marcos normativos y las políticas que a menudo son barreras para el intercambio de datos. ADDI también proporcionará subvenciones para financiar a investigadores y organizaciones que buscan ampliar el acceso a los datos y el intercambio mediante AD Workbench. Aumentar el acceso a los mejores y más fiables conjuntos de datos es una de las maneras más efectivas de acelerar el progreso hacia tratamientos más eficaces, y los diagnósticos que pueden ayudar a los médicos y personas con demencia. Juntos, estos avances reducirán drásticamente el impacto de la AD en los pacientes, sus familias y el sistema de salud.
Para más información, visite:
www.Alzheimersdata.org
La Iniciativa de Datos sobre la Enfermedad de Alzheimer (ADDI), una organización de investigación médica (MRO) 501 (c) (3) en asociación con la Universidad de Washington, se dedica a promover avances científicos en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas. ADDI tiene como objetivo aumentar la interoperabilidad de las plataformas de datos existentes a nivel mundial, aumentar el intercambio de datos relacionados con la demencia de fuentes académicas y de la industria, y capacitar a los científicos para encontrar, buscar, combinar y analizar datos que podrían conducir a nuevos descubrimientos en la investigación de la demencia. ADDI también tiene como objetivo mejorar o llenar las lagunas en los conjuntos de datos, incluida la habilitación de la generación de conjuntos de datos representativos demográficamente.
LinkedIn: AlzheimersData Twitter: AlzData
La coalición de socios de ADDI incluye a AARP, Aridhia, Alzheimer’s Association, Alzheimer’s Research UK, Biogen, Bezos Expeditions, Critical Path for Alzheimer’s Disease (CPAD) Consortium, Dementias Platform UK (DPUK), Fidelity Biomedical Research Initiative (FBRI), Gates Ventures, The Global Alzheimer’s Association Interactive Network (GAAIN), Medical Research Council UK, National Institutes of Health/National Institute on Aging, VOR AI y Wellcome Trust.
